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बचपन के नखरे वापस: एक मनोभ्रंश देखभाल केंद्र की कहानियां

जब पर्याप्त ज्ञान या विशेषज्ञता के बिना देखभाल की जाती है, तो यह अल्जाइमर रोगियों के लिए फायदे से ज्यादा नुकसान पहुंचा सकता है। एर्नाकुलम के एडवनकाडु में डिमेंशिया देखभाल केंद्र। फाइल फोटो

कई बार हम चिंतित हो जाते हैं जब हम कुछ खो देते हैं या नाम याद करना मुश्किल हो जाता है। हमें आश्चर्य होता है कि विस्मृति के ऐसे उदाहरणों का क्या कारण हो सकता है। अब जरा सोचिए अल्जाइमर के मरीज जो दिन और रात में फर्क नहीं कर पाते, अपने बच्चों को नहीं पहचान पाते और बुढ़ापे में बच्चों की तरह व्यवहार करते हैं। एर्नाकुलम के एडवनकाडु में केरल के एकमात्र पूर्णकालिक मनोभ्रंश देखभाल केंद्र के प्रशासक सिंटो, जो अल्जाइमर के लगभग 15 रोगियों की देखभाल करते हैं, जो अपने सपनों की दुनिया में रहते हैं, उनके आसपास किसी भी चीज से कोई संबंध नहीं है, अल्जाइमर दिवस पर मनोरमा ऑनलाइन से बात करते हैं।

एडावनकाडु में केरल में मनोभ्रंश रोगियों के लिए एकमात्र सरकारी स्तर का केंद्र है। क्या मरीजों की संख्या बहुत ज्यादा है?

मनोभ्रंश रोगियों के साथ-साथ हमारे पास जराचिकित्सा देखभाल भी है। कुल 19 लोगों में से पांच सदस्यों को छोड़कर, ये सभी डिमेंशिया से पीड़ित हैं। यह भारत में मनोभ्रंश रोगियों के लिए एकमात्र सरकारी सहायता प्राप्त संस्थान है। डिमेंशिया स्मृतिपथम पर केरल राज्य पहल (केएसआईडी) सामाजिक न्याय विभाग और एआरडीएसआई, केरल सरकार द्वारा संयुक्त रूप से कार्यान्वित एक अनुवर्ती परियोजना है। इस संस्था का मुखिया अधीक्षक होता है। जो लोग यहां आते हैं वे यहां तब तक रहते हैं जब तक कि उनके बच्चे उन्हें वापस नहीं ले जाते या जब तक उनकी मृत्यु नहीं हो जाती। उनका खर्चा सरकार वहन करती है।

सामान्य रोगी देखभाल के विपरीत, मनोभ्रंश रोगियों की देखभाल के लिए थोड़ा अधिक धैर्य की आवश्यकता होती है। सभी रोगी समान रूप से प्रभावित नहीं होते हैं। रोगी की देखभाल कैसी है?

मनोभ्रंश से पीड़ित अधिकांश व्यक्तियों के लिए व्यक्तिगत देखभाल आवश्यक है। एक विशेष रूप से प्रशिक्षित डॉक्टर, सामाजिक कार्यकर्ता, नर्स, देखभाल करने वाले, प्रशासक और अधीक्षक से युक्त 15 सदस्यीय टीम रोग के हर चरण में रोगी में प्रकट होने वाले शारीरिक और मनोवैज्ञानिक परिवर्तनों को रचनात्मक रूप से संबोधित करके सर्वोत्तम गुणवत्ता देखभाल सुनिश्चित करने के लिए यहां कार्य करती है। चूंकि यह केरल में सरकारी स्तर पर एकमात्र पूर्णकालिक देखभाल केंद्र है, सभी जिलों के लोग यहां रहते हैं।

साथ ही, डिमेंशिया के रोगियों की देखभाल करना बहुत महंगा हो सकता है। यह साबित हो गया है कि होम नर्स की सहायता से उन्हें घरेलू देखभाल प्रदान करना प्रभावी नहीं होगा। इस क्षेत्र में विशेष रूप से प्रशिक्षित लोग ही उनकी देखभाल कर सकते हैं। इसलिए, ऐसे व्यक्तियों द्वारा मांगी गई राशि भी अधिक होगी। एक निजी मनोभ्रंश देखभाल गृह में शुल्क एक विशिष्ट निजी देखभाल गृह की तुलना में अधिक हो सकता है। ऐसे में यह संस्था प्रासंगिक है। यहां सभी सेवाएं बिल्कुल मुफ्त हैं।

जब इस क्षेत्र में पर्याप्त ज्ञान या विशेषज्ञता के बिना देखभाल की जाती है, तो यह अच्छे से ज्यादा नुकसान पहुंचा सकता है। ऐसी स्थितियों में, देखभाल करने वाला भी अपने व्यवहार में बदलाव दिखा सकता है। इससे परिवार की शांति आसानी से भंग हो सकती है। तो असल में, जब यह केंद्र एक डिमेंशिया रोगी की देखभाल कर रहा है, तो वे अनजाने में एक परिवार का समर्थन भी कर रहे हैं।

किस प्रकार की मनोभ्रंश-संबंधी कठिनाइयों वाले मरीज़ इस समय आपकी देखभाल में हैं?

जैसा कि मैंने पहले उल्लेख किया है कि सभी रोगियों को एक ही वर्ग में वर्गीकृत नहीं किया जा सकता है। ऐसे लोग होते हैं जिनकी याददाश्त अच्छी होती है। जबकि कुछ को कुछ याद नहीं रहता। कुछ अपने मुंह में खाना डालते हैं और चबाना भूल जाते हैं। ऐसे लोग हैं जो इस बात से अनजान होते हैं कि वे कब शौच करते हैं या पेशाब करते हैं। कुछ रात और दिन को नहीं पहचान सकते। ऐसे बुजुर्ग माता-पिता हैं जो महसूस करते हैं कि यह उनका घर नहीं है और घर जाने की जिद करते हैं।

कुछ लोग यह जाने बिना ही निकल जाते हैं कि वे कहाँ जा रहे हैं, बस घूमते हैं, बस या ऑटो में बैठते हैं, बिना यह सोचे कि वापस कैसे जाना है। यहां एक मां है जो हमेशा घर में गैस का चूल्हा बंद करना भूल जाती है। घर से बाहर निकलते समय वह ताला लगा देती थी और चाबी को जमीन में गाड़ देती थी और भूल जाती थी कि उसे कहाँ दफनाया गया है। वह थाने में शिकायत दर्ज कराएगी। ऐसा कम से कम दो या तीन बार हो चुका है।

ऐसे लोग हैं जो अपने बच्चों को नहीं पहचानते हैं। लेकिन वे अतीत की घटनाओं को याद कर सकते हैं। वे अपने स्कूल और स्कूल के दोस्तों को याद कर सकते हैं। कुछ लोग वयस्क बच्चे होने के बावजूद केवल यह याद रख सकते हैं कि वे अभी भी बहुत छोटे हैं।

एक और माँ हमेशा गोलियाँ चबाना चाहती है। उसे सांस की तकलीफ है। इसलिए वह आती रहेगी और गोलियां मांगेगी। यदि आप उससे कहते हैं कि आप दो बजे देंगे, तो वह मान जाएगी, लेकिन वह दो मिनट में वापस आ जाएगी और अधिक मांगेगी। अगर मैं उससे कहूं कि मैं उन्हें बाद में दूंगा, तो वह चली जाएगी। अन्यथा कोई बात नहीं है। विभिन्न लक्षणों वाले रोगी होते हैं जैसे स्मृति की कमी, स्वयं को दोहराना जारी रखना, या कुछ जो केवल कुछ शब्दों को दोहराते हैं। सबसे ज्यादा परेशानी वाले लोगों को ही कमरे में अकेला रखा जाता है। अब सिर्फ एक व्यक्ति को अलग कमरा दिया गया है। अगर हम में से कोई उस कमरे में जाता है, तो वह बहुत भयभीत और हिंसक हो जाएगा।

इन रोगियों को वास्तव में किस तरह की देखभाल की उम्मीद है?

यहां का हर कर्मचारी इस संबंध में बहुत चौकस है। वे उनकी देखभाल करते हैं जैसे वे अपने माता-पिता की देखभाल करेंगे। वे अपनी स्थिति के साथ सहानुभूति रखने और उसके अनुसार कार्य करने में सक्षम हैं। उदाहरण के लिए, कुछ ऐसे हैं जो उन चीजों पर कब्जा कर लेंगे जो उनकी नहीं हैं। यदि आप इसे वापस लेने की कोशिश करते हैं तो वे बहुत बड़ा उपद्रव करेंगे। उस समय के दौरान, हम वास्तव में ज्यादा टिके नहीं रहते। और यह जिद सिर्फ पांच मिनट तक ही चलेगी। उसके बाद, हम आइटम को वापस उसी स्थान पर रख सकते हैं जब उनका ध्यान किसी और चीज़ पर होता है। या फिर, अगर हम उन्हें और अधिक तनाव देते हैं, तो उनकी अनियमितता अधिक समय तक चलेगी। कुछ लोगों को अपने नाखून काटना पसंद नहीं होता है। वे हमें ऐसे देखेंगे जैसे हम उन्हें चोट पहुँचाने जा रहे हैं। विरोध में सामान फेंकना शुरू कर देंगे। एक और माँ है जो एक गीत के लिए अलग-अलग गीत गाने पर जोर देती है, अगर उसे इसके मूल गीत याद नहीं हैं। आप उसे केवल तभी सक्रिय देख सकते हैं जब कोई गाना बजाया जाता है। वहीं एक और महिला है जो अपनी बेटी को बुलाने की जिद करती है। और ऐसा नहीं है कि केवल उसे ही कॉल करना है, हम में से कोई भी उसे कॉल कर सकता है क्योंकि उसे लगता है कि उसकी बेटी पास है। फिर हम बस फोन उठाएंगे और बात करने का नाटक करेंगे, और यह उसे खुश करने के लिए काफी है। लेकिन फिर कुछ समय बाद वह फिर से उसी मांग के साथ दिखाई देंगी।

तो अगर हम चीजों को इस तरह से संभालते हैं, उन्हें ज्यादा तनाव दिए बिना और उनकी छोटी-छोटी जरूरतों का ख्याल रखते हैं, तो वे खुश होते हैं। और हम इसीलिए।

उनकी प्रतिक्रियाओं को अप्रत्याशित और अनिश्चित माना जाता है। क्या ऐसे अनुभव होते हैं?

ऐसे बुरे अनुभव दिन में कई बार होते हैं। लेकिन हम सभी जानते हैं कि वे जानबूझकर ऐसा नहीं कर रहे हैं। इसलिए हर कोई करुणा के साथ रोगियों के पास जाता है, चाहे वे कितने भी हिंसक क्यों न हों। दूसरे दिन, एक मरीज को नहलाने के बाद, स्टाफ के एक सदस्य ने उसे बैठाया और खिलाया, लेकिन उसने स्टाफ के चेहरे पर खाना थूक दिया। आपको याद रखना होगा कि यह मिजाज तब आया जब उसने आज्ञाकारी रूप से कर्मचारियों को उसे साफ करने और स्नान करने की अनुमति दी। इस बिंदु पर, हम नाराज नहीं हो सकते या उनकी कार्रवाई पर सवाल नहीं उठा सकते। हो सकता है कि वे पहले ही भूल गए हों कि इसका कारण क्या है। लोगों की पिटाई, एक-दूसरे पर चिल्लाना और लड़ाई-झगड़ा करना यहां नियमित रूप से देखा जाता है।

उनके जीवन में एक दिन कैसा होता है?

वे सुबह 6.30 बजे उठ जाते हैं। कुछ तुरंत जाग जाएंगे। कुछ बिस्तर पर रहेंगे, सो नहीं पाएंगे। उसके बाद, वे अपने दाँत ब्रश करेंगे और उन्हें शौचालय में ले जाएंगे। कुछ लोग अपने आप जाने में असमर्थ हैं, इसलिए कर्मचारी उन्हें शौचालय तक ले जाएंगे। कुछ ने बिस्तर पर मोशन पास कर दिया होगा। सुबह उन्हें अच्छी तरह से साफ किया जाएगा और सुबह की रस्में पूरी करने के लिए बनाया जाएगा। ऐसे भी हैं जो अपने दाँत आदि ब्रश करते हैं और जो नहीं करते हैं। अगर हम उनकी मदद करेंगे तो वे खुद करेंगे। लेकिन हमें बाकी मरीजों के दांत साफ करने पड़ते हैं। कुछ डायपर का उपयोग कर रहे हैं। उनके डायपर सुबह बदल दिए जाएंगे। इसके बाद एक छोटी प्रार्थना और नाश्ता होता है। कुछ अपने आप खाएंगे और अन्य को कर्मचारियों द्वारा सहायता प्रदान की जाएगी। डिमेंशिया से पीड़ित लोगों के नाश्ते के बाद ही बुजुर्ग लोग अपना नाश्ता करते हैं। फिर उनसे योग कराया जाता है। उस उद्देश्य के लिए एक प्रशिक्षक और एक आयुर्वेदिक चिकित्सक उपलब्ध है। जिन लोगों को इसकी आवश्यकता होगी, उन्हें सुबह का आयुर्वेदिक उपचार भी उपलब्ध कराया जाएगा। सुबह दवा भी दी जाती है। सुबह 10 बजे ओट्स को हेल्थ ड्रिंक के रूप में दिया जाएगा। उसके बाद, उन्हें उनके पसंदीदा गाने बजाए जाएंगे। उन्हें ऐसी गतिविधियां दी जाएंगी जो वे करने में सक्षम हैं।

लंच ब्रेक बारह बजे से डेढ़ बजे तक है। डिमेंशिया के मरीजों को पहले खाना खिलाया जाएगा। इसके बाद वे बुजुर्गों को खाना खिलाएंगे। जिन्हें खाने में दिक्कत होगी उन्हें हाथ से खाना खिलाया जाएगा। उन्हें बिना हड्डी का मांस और मछली दी जाती है (कांटों को हटा दिया जाएगा)। जो लोग अपने कमरों में आराम कर रहे हैं, उन्हें खाना पहुंचाया जाएगा। लंच के बाद वे टीवी देख सकते हैं। वे जो कुछ भी देखना चाहते हैं, चाहे वह समाचार हो, धारावाहिक या फिल्में उन्हें प्रदान की जाएंगी। दोपहर 2:15 बजे तक, कर्मचारी अपना दोपहर का भोजन समाप्त कर लेते, रसोई घर की सफाई करते और बाकी समय मरीजों के साथ बिताते। वे उन्हें खेल खेलने के लिए कहेंगे, और उन्हें रंग भरने के लिए चित्र भेंट करेंगे। उन्हें बॉल पासिंग के साथ-साथ अंताक्षरी जैसी गतिविधियां दी जाएंगी।

शाम 4 बजे चाय और नाश्ता (रस्क या स्टीम्ड व्यंजन) परोसे जाते हैं। भोजन उनके व्यक्तिगत आहार के अनुसार परोसा जाता है। उसके लिए एक आयुर्वेदिक डॉक्टर है। मधुमेह रोगी और रक्तचाप के रोगी होंगे। भोजन को सामान्य रूप से सभी के आहार के अनुरूप व्यवस्थित किया जाता है। इसलिए वे बाहर का खाना नहीं देते। उसके बाद सभी एक साथ बैठकर समाचारों पर चर्चा करते हैं, पांच बजे शटल खेलते हैं, टहलने जाते हैं और अन्य प्रकार के व्यायाम करते हैं।

यहां एक छोटा सा सब्जी का बगीचा है। जो लोग इसे करना पसंद करते हैं, वे सब्जी के बगीचे को पानी देंगे। किसी को अकेले कमरे में नहीं रखा जाता है। उनमें से ज्यादातर हमारे इयरशॉट के भीतर बैठने के लिए बने हैं। इसलिए, उनके सुबह सोने की संभावना कम होती है। एक स्थिति यह थी कि वे सुबह अधिक सोते थे और रात को सो नहीं पाते थे। शाम 6 बजे तक सभी अपने-अपने कमरों में जाकर नहा धोकर शाम 7 बजे तक खाना परोस दिया जाएगा। रात के खाने में ओट्स और गेहूं का दलिया होता है। रात के खाने से पहले प्रार्थना करनी है। रात के खाने के बाद वे रात 8 बजे अपने कमरे में चले जाएंगे। नौ बजे तक सभी लोग सो जाएंगे। पहले फोन का इस्तेमाल ज्यादा होता था। लेकिन चूंकि यह उन लोगों के लिए एक परेशानी थी जो सोने की कोशिश कर रहे थे, हमने रात में फोन कॉल को प्रतिबंधित कर दिया।

बैडमिंटन जैसे खेलों में मरीज कितनी बार भाग लेते हैं?

केवल वही जो बैडमिंटन खेलने में सक्षम हैं, शाम को ऐसा करते हैं। इस तरह के शारीरिक खेल बुजुर्गों द्वारा ज्यादा खेले जाते हैं क्योंकि डिमेंशिया से पीड़ित लोगों के लिए ऐसा करना मुश्किल होता है। इसके अलावा, उन्हें शतरंज, कैरम और सांप-सीढ़ी खेलने के लिए भी प्रोत्साहित किया जाता है। उन्हें स्मृति अभ्यास के रूप में उनकी पुरानी तस्वीरें दिखाई जाएंगी। अपने युवा दिनों के दौरान, उन्होंने बहुत गाया होगा और अन्य तरीकों से भी प्रतिभाशाली हो सकते हैं। इसलिए उन्हें पुरानी तस्वीरें दिखाकर हम उन्हें अपने अतीत में वापस जाने के लिए प्रोत्साहित कर रहे हैं और उन दिनों को याद करने में भी उनकी मदद कर रहे हैं। हम उन्हें उनका पसंदीदा बिस्तर, तकिया, चादर और पसंदीदा गंध भी प्रदान करते हैं। महिलाओं को गुड़िया चिकित्सा दी जाती है जिसमें उन्हें गुड़िया की पेशकश की जाती है जो उनकी आंखों को हिलाती है और आवाज करती है। कुछ लोग गुड़िया को अपने बच्चों के रूप में देखते हैं। मनोभ्रंश से पीड़ित लोगों के आपस में मामूली संघर्ष हो सकता है, लेकिन ये समय के साथ बदल जाएंगे।

क्या आपने रिश्तेदारों से मिलने की व्यवस्था की है?

उन्हें ऐसे संस्थानों में लाया जाता है जहां उनके बच्चे या रिश्तेदार उनकी देखभाल करने में असमर्थ होते हैं। ऐसे भी हैं जो स्थिर होने पर ले जाते हैं। ऐसा कोई कानून नहीं है जो कहता हो कि उन्हें यहां रहना है। आप जब चाहें इन्हें वापस ले सकते हैं। बच्चों और रिश्तेदारों को उन्हें देखने की सुविधा दी जाती है। जब भी आप उनसे मिलने जाएं तो आप उन्हें देख सकते हैं। बच्चों को उन्हें कभी-कभी बाहर निकालने या एक महीने तक अपने पास रखने की अनुमति है। कोई बड़े प्रतिबंध नहीं हैं। हम मुख्य रूप से यहां रहने वाले लोगों की खुशी का ख्याल रखते हैं। इसके लिए जो किया जा सकता है, किया जाएगा।

सरकार, पंचायत, आसपास के निवासियों और राजनीतिक नेताओं के सहयोग से इस केंद्र की गतिविधियाँ अच्छी तरह से चल रही हैं। जब हम मदद मांगते हैं तो हमेशा उचित कार्रवाई की जाती है।

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